Patiënten krijgen steeds vaker een stem bij het opstellen van onderzoeksagenda’s. Dit is belangrijk omdat de onderzoeksprioriteiten van professionals en patiënten(organisaties) niet altijd synchroon lopen. Marijke Janssens*, Anneke Wijbenga (voorzitter SON), Annemiek van Rensen* en Eric Fliers* breken in een gezamenlijk artikel in het artsenblad Medisch Contact een lans voor de vroege betrokkenheid van patiënten bij het opstellen van relevante kennis- en onderzoeksvragen. Je leest hier fragmenten van het artikel.

Aanpak SON als voorbeeld

De aanpak van Schildklier Organisatie Nederland (SON) wordt hierbij als voorbeeldcasus gepresenteerd. Het laat zien hoe je op grond van feiten en ervaringskennis in samenspraak met behandelaars en onderzoekers tot onderzoek kunt komen dat bijdraagt aan betere zorg én kwaliteit van leven.

Restklachten erkend, geen onderzoek

Naar schatting 10 tot 15 procent van de patienten met hypothyreoïdie houdt ondanks behandeling last van restklachten, zoals vermoeidheid en gewrichtspijn. De behandelaar heeft gehandeld volgens de richtlijnen, maar de patiënt heeft nog steeds klachten en ondervindt beperkingen in zijn dagelijks leven. Hoewel dit probleem - restklachten - algemeen bekend is bij de behandelaars staat het toch níet op de onderzoeksagenda van bijvoorbeeld de Nederlandse Internisten Vereniging. De restklachten staan wél op de eerste plaats op de onderzoeksagenda van patientenorganisatie SON. Een verschil van perspectief.

Hoe zorg je voor meer patiëntenperspectief? 

SON zocht voor het opstellen van haar eigen onderzoeksagenda contact met PGOsupport, ondersteuner van patiënten- en cliëntenorganisaties. Door haar Medisch-wetenschappelijke Adviesraad (MAR) heeft SON reeds een netwerk van onderzoeksgroepen en organisaties van behandelaars. Versterkt door de actieve rol van SON bij het onderzoek naar aanleiding van het Thyrax-tekort.

Inventarisatie en analyse

SON heeft gebruikgemaakt van een eigen inventarisatie van feiten en ervaringskennis op basis van de vragen van patiënten en hun naasten die regelmatig binnenkomen via de Schildkliertelefoon en sociale media, waaronder de zeer actieve besloten Facebookgroep. Ook waren er gegevens verzameld in het kader van het Thyrax-onderzoek.

Onder begeleiding van PGOsupport vond vervolgens een bijeenkomst plaats waarin de inventarisatie van SON de basis vormde voor een gesprek tussen vijftien patiënten en een groep van vijftien onderzoekers en behandelaars. Samen maakten zij een vertaalslag naar onderzoeksvragen. Het probleem van restklachten bij hypothyreoïdie herkenden behandelaars en onderzoekers direct en kon nog tijdens de bijeenkomst worden geconcretiseerd. Eerst is een nadere karakterisering nodig van de groep patiënten die onvoldoende baat hebben bij de reguliere behandeling. Uit zo’n inventarisatie kunnen voor subgroepen verbeteringen naar voren komen, bijvoorbeeld behandeling met andere preparaten, betere fijninstelling op doseringen of aanvullende interventies (psychosociaal, leefstijl, medicatie, etc.).

Meerwaarde inbreng patiënten

De meerwaarde van de betrokkenheid van ervaringsdeskundige patiënten was dat door het aanscherpen van onderzoeksvragen de relevantie voor de praktijk toenam. Ook werden al tijdens de ontmoeting plannen gesmeed voor subsidieaanvragen. De aanpak van SON laat zien dat elke systematische inventarisatie van de problemen en kennishiaten die volgens patiënten van belang zijn, kan bijdragen aan de ontwikkeling van relevante wetenschappelijke onderzoeksvragen. Zoals de auteurs het formuleren: “Vroege betrokkenheid is een onmisbare schakel in het proces om te komen tot relevant onderzoek, dat bijdraagt aan betere zorg en meer levenskwaliteit voor patiënten.”

*Auteurs

- Marijke Janssens, ondersteunde vanuit haar bedrijf ‘Met zorg en beleid’ de inventarisatie door SON
- Anneke Wijbenga, voorzitter Schildklier Organisatie Nederland (SON)
- Annemiek van Rensen, adviseur patiëntenparticipatie bij PGOsupport, lid College ter Beoordeling van Geneesmiddelen
- Eric Fliers, voorzitter Medisch-wetenschappelijke Adviesraad van SON, hoogleraar endocrinologie, Amsterdam UMC, locatie AMC

Lees het volledige artikel >>